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通城10岁女孩患罕见病慢性肉芽肿 期盼社会救助

来源:咸宁新闻网 时间:2014-10-09 07:20

  10岁的她本该上学,可她却因病辍学等待救治;本该在妈妈的怀中撒娇,可妈妈却离开人世。这个苦命的女孩叫黎威,家住通城县石南镇排合村。

  体弱多病,被查出罕见病慢性肉芽肿

  小黎威出生以后就一直体弱多病。6岁时患大叶性肺炎,小黎威在武汉儿童医院进行一个多月的治疗。

  2013年10月29日,小黎威再次因感冒发烧、口腔溃疡住进了县医院,经检查患有肺结核,在进行一个星期的治疗后不见好转,被转移到武汉市医疗救治中心。但半个月的治疗仍不见好转,后又辗转武汉市结核病防治所、武汉市儿童医院等多家医院进行救治,治疗效果仍不明显,经同济医院专家会诊,建议到北京进行检查化验。

  2014年1月8日,小黎威在北京市儿童医院进行心电图、腹部超声、纤维支气管镜检查,进行基因分析后,确诊为慢性肉芽肿、肺炎、口腔炎、肝功能损害。 

  晴天霹雳,母亲突发疾病离世

  小黎威患病后,在广州打工的妈妈辞职照顾她,但祸不单行,今年7月11日,小黎威的妈妈突然心情不畅,浑身乏力,很少生病的她原本以为是普通的感冒,在医院打打针就没事,但在县医院检查发现问题很严重,没过一天就神志不清,呼之不应,不能进食。后转移至长沙湘雅医院进行治疗,被确诊为急性散播性脑脊髓炎,经抢救无效于当月20日离开人世。

  已欠下20多万,骨髓移植仍需60万

  8月13日,小黎威的病情再次复发,在北京儿童医院进行两个星期的治疗后有所好转。“由于孩子的基因缺陷,导致对某些细菌不能免疫,全身各个脏器都容易发生化脓性感染。”专家说。

  现在,小黎威每天要吃5种药片,每隔12小时注射药水进行康复治疗,每天的药费在百元以上。父亲黎卫雄辞掉工作,在家细心照顾她。爷爷奶奶把省吃俭用的积蓄全部用在黎威的治疗上,连购买猪仔的钱也没了。现在全家没有经济来源,家里还有一个4岁多的孩子。

  据北京儿童医院的专家介绍,要想真正治好黎威的病,需要进行骨髓移植,但五六十万的医疗费用对于这个不幸的家庭来说,无疑是个天文数字。

  黎卫雄悲痛欲绝地说,如果女儿不继续进行治疗,她的生命不超过两年。

  黎卫雄的电话:15327824222

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  慢性肉芽肿(chronic granulomatous disease,CGD)是致死性遗传性白细胞功能缺陷,多为性联隐性遗传。

  反复发生全身各部位的化脓性感染,多有葡萄球菌、大肠杆菌、沙门菌属、白色念珠菌、放线菌等感染,导致化脓性淋巴结炎、鼻炎、鼻窦炎以及心包、肺、肝神经系统等化脓性炎症。可有皮肤肉芽肿,湿疹性皮炎,肝、脾大。在各受累器官中可见到含有色素脂类的组织细胞形成的肉芽肿。

  患者常有家族史,多见儿童,父母多为近亲结婚。男性发病,女性为基因携带者。少数为常染色体隐性遗传。发病多在2岁以内,少数可晚至10岁以后。慢性肉芽肿的主要并发症见于各种脏器化脓性感染。

  慢性肉芽肿,病名陌生不起眼,然而沾染上它的孩子却都有无法长大的厄运。这是一种相当罕见的基因遗传病,目前全国确诊的孩子只有100多例。根据医学资料,世界上患上这种病存活最久的孩子,也只活到了15岁。 (通讯员 吴忠勇)

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